中國(guó)孤獨(dú)癥家庭引發(fā)的社會(huì)問(wèn)題日益凸顯

　　"我不知道以后該怎么辦，直到現(xiàn)在，他的生活依然無(wú)法自理，我不能有片刻地離開他"，33歲的農(nóng)民譚秀梅一籌莫展，"別人看到汽車過(guò)來(lái)會(huì)躲，而他會(huì)撲上去，生氣的時(shí)候，他不但打人，還會(huì)使勁地咬自己。"

　　"兒童孤獨(dú)癥"又稱自閉癥，是一種嚴(yán)重的精神發(fā)育障礙，表現(xiàn)為語(yǔ)言、社交、行為各個(gè)方面的全面異常，大部分患兒還伴有智力落后情況。聯(lián)合國(guó)大會(huì)2007年12月通過(guò)的決議，從2008年起，每年的4月2日被確定為"世界孤獨(dú)癥日"。

　　孤獨(dú)癥次進(jìn)入中國(guó)人視野是在1982年，隨著中國(guó)城鄉(xiāng)現(xiàn)代化的日益加速，孤獨(dú)癥患者呈明顯增多趨勢(shì)，因孤獨(dú)癥而導(dǎo)致的社會(huì)問(wèn)題則日益凸顯。

　　據(jù)統(tǒng)計(jì)，上世紀(jì)80年代，每1萬(wàn)個(gè)兒童中只有3到4個(gè)孤獨(dú)癥患者，而一項(xiàng)2005年的數(shù)據(jù)顯示，幾乎每250個(gè)孩子中就有一個(gè)孤獨(dú)癥患者。有專家估計(jì)，中國(guó)患孤獨(dú)癥兒童的人數(shù)約為50萬(wàn)至80萬(wàn)，而未被發(fā)現(xiàn)和有孤獨(dú)癥傾向的則可能更多。

　　孤獨(dú)癥的病因在醫(yī)學(xué)界一直沒有定論，但通過(guò)教育的普及，越來(lái)越多的中國(guó)人開始認(rèn)識(shí)到，這是一種終身無(wú)法治愈的可怕病癥。盡管通過(guò)專業(yè)機(jī)構(gòu)的康復(fù)訓(xùn)練，患兒的障礙程度可不同出現(xiàn)程度的降低，但高昂的教育費(fèi)用卻讓很多家庭望而卻步。

　　譚秀梅家在畢節(jié)楊家灣鄉(xiāng)，丈夫在貴州六盤水市打工，家庭月收入只有800元。為了讓兒子能接受好一些的治療，半個(gè)月前，她舉債5000元來(lái)到省會(huì)貴陽(yáng)，為了節(jié)省開支，她和兒子住在月租80元、面積僅7平米的簡(jiǎn)陋出租屋里。

　　"孤獨(dú)癥訓(xùn)練學(xué)校的學(xué)費(fèi)每月1500元，我借的錢只夠支撐三個(gè)月"，譚秀梅說(shuō)，"我不奢望會(huì)有什么奇跡出現(xiàn)，只想能向老師們學(xué)一些教育孩子的方法，錢用光后我們就回家。"

　　在北京、上海等經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)城市，孤獨(dú)癥家庭較早便引起了社會(huì)的關(guān)注，并成立了相應(yīng)的社會(huì)支援機(jī)構(gòu)。如北京市1993年便成立了孤獨(dú)癥協(xié)會(huì)。在上海，政府的"陽(yáng)光寶寶"工程給予每個(gè)孩子資金補(bǔ)助用于康復(fù)訓(xùn)練和輔導(dǎo)。

　　但在大多數(shù)城市，特別是西部欠發(fā)達(dá)城市，由于經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)薄弱，一個(gè)孤獨(dú)癥孩子帶來(lái)的巨大經(jīng)濟(jì)壓力是正常家庭難以想象的。長(zhǎng)期的像填入"無(wú)底洞"一樣的康復(fù)費(fèi)用，或許對(duì)一些城市家庭還能勉強(qiáng)承受，對(duì)于農(nóng)村家庭只能聽天由命。

　　"就各類殘疾而言，孤獨(dú)癥兒童的殘疾往往很難從表面簡(jiǎn)單識(shí)別"，專門針對(duì)孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行訓(xùn)練的貴陽(yáng)市愛心家園兒童訓(xùn)練中心負(fù)責(zé)人艾欣說(shuō)，"孤獨(dú)癥需要提早發(fā)現(xiàn)、提早干預(yù)，但即使一般的兒科醫(yī)生，也未必都能識(shí)別、診斷孤獨(dú)癥。在一些留守兒童數(shù)量龐大的農(nóng)村，老人們還抱有'貴人語(yǔ)遲'的舊觀念，父母發(fā)現(xiàn)孩子有問(wèn)題的時(shí)間比城市更晚。"

　　目前，中國(guó)針對(duì)孤獨(dú)癥的教育培訓(xùn)機(jī)構(gòu)多為愛心家園這樣的民辦機(jī)構(gòu)，數(shù)量十分有限，而且大多數(shù)是孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)自救所采取的無(wú)奈之舉，必要的場(chǎng)地、師資工資、教學(xué)設(shè)施、日常管理費(fèi)用基本靠自行解決，以致生存舉步維艱。令家長(zhǎng)憂慮的是，經(jīng)過(guò)專業(yè)訓(xùn)練、康復(fù)治療的孤獨(dú)癥兒童需要的是與人溝通和交流的社會(huì)環(huán)境，但許多兒童卻遭遇了入托難、入學(xué)難的窘?jīng)r。

　　孤獨(dú)癥家庭所引發(fā)的社會(huì)問(wèn)題正日益受到重視和關(guān)注。國(guó)務(wù)院批轉(zhuǎn)的《中國(guó)殘疾人事業(yè)"十一五"發(fā)展綱要(2006-2010年)》將孤獨(dú)癥康復(fù)納入重點(diǎn)康復(fù)內(nèi)容，探索建立孤獨(dú)癥兒童的早期篩查、早期診斷、早期康復(fù)的干預(yù)體系。2008年，又發(fā)布了《關(guān)于促進(jìn)殘疾人事業(yè)發(fā)展的意見》，明確提出逐步解決孤獨(dú)癥等殘疾兒童少年的教育問(wèn)題。2009年，殘聯(lián)在全國(guó)31個(gè)城市開展孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練試點(diǎn)，并實(shí)施"貧困殘疾兒童搶救性康復(fù)項(xiàng)目"，由國(guó)家撥款7.25億元，面向全國(guó)5.88萬(wàn)名6歲以下的殘疾兒童，其中包括1200名孤獨(dú)癥患者。